Équipe de leadership communautaire
L’Équipe de leadership communautaire assure la direction, le soutien, l’orientation et la supervision du développement et de la gestion continue des activités du Réseau, de l’allocation des ressources et de sa performance financière. Toutes les décisions financières ainsi que les responsabilités qui en découlent relèvent de l’équipe de leadership communautaire. L’Équipe de leadership communautaire supervise l’élaboration et la mise en œuvre d’un plan de travail annuel pour le Réseau, en collaboration avec le comité de pilotage et les groupes de travail.
Trudy Flynn
Équipe de leadership communautaire
Trudy Flynn est une infirmière retraitée pour raisons médicales originaire de la Nouvelle-Écosse. Elle est partenaire-patiente et s’implique dans le domaine de la mobilisation des patients depuis plus de 14 ans. Trudy vit avec la fibromyalgie depuis plus de 30 ans et a été aidante naturelle pour sa fille et son mari, tous deux diagnostiqués avec l’encéphalomyélite myalgique (EM). Depuis, elle demeure active au sein de la communauté EM.
Trudy est présidente de l’Association canadienne de la fibromyalgie, a collaboré avec l’Unité de soutien SPOR des Maritimes et est diplômée en tant qu’ambassadrice en mobilisation des patients, ayant contribué au développement de modules sur l’engagement des patients pour l’IRSC-IMHA. Elle travaille actuellement à l’élaboration de modules de formation chez CanTrain et participe à divers projets de recherche à travers le pays. Trudy a aussi été membre du comité de pilotage de ICanCME et fait maintenant partie de l’Équipe de Leadership Communautaire.
Jason Karamchandani, MD
Équipe de leadership communautaire
De 2015 à 2020, Dr Karamchandani a également été directeur du programme d’anatomopathologie de McGill ; depuis 2015, il fait aussi partie du comité de spécialité en diagnostic et pathologie moléculaire du collège royal (Diagnostic and Molecular Pathology Royal College Specialty Committee). Il est actuellement président entrant de l’Association canadienne des pathologistes. Il a obtenu en 2002 son diplôme de baccalauréat spécialisé en biochimie avec distinction à l’université Harvard et en 2006, son diplôme en médecine à la faculté de médecine de l’université Stanford, où il était major de sa promotion (« class valedictorian »). À Stanford, il a effectué une résidence en anatomopathologie et un fellowship d’un an en pathologie chirurgicale et en neuropathologie. Dr Karamchandani a entrepris sa carrière d’enseignant à l’hôpital St. Michaels, à Toronto, à titre de pathologiste, et a aussi été professeur adjoint au département de biologie médicale et pathologie à l’université de Toronto. Sa recherche clinique porte principalement sur les pathologies du système nerveux central et les maladies neuromusculaires. Il est l’auteur ou le co-auteur de 85 articles publiés dans des journaux scientifiques à comité de révision (dont plusieurs en tant qu’auteur principal), et de cinq chapitres de livres.
Paul Lohnes, CPA
Équipe de leadership communautaire
En plus de sa profonde connaissance de la finance et de l’audit, Paul Lohnes apporte son expérience en gouvernance et en gestion des ressources humaines. Son épouse souffre depuis longtemps d’encéphalomyélite myalgique. C’est la raison pour laquelle il milite en faveur de la reconnaissance et du traitement de la maladie, et nourrit un profond intérêt à l’égard de l’avancement de la mission d’ICanCME pour faire une différence dans la vie de ces malades au Canada.
Il fait actuellement partie du conseil des bénévoles et du comité d’audit du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal.
Carrie Anna McGinn, MSc
Équipe de leadership communautaire
En tant que chercheuse professionnelle, elle a mis ses habiletés en matière de revue systématique, de gestion de projet et de transfert de connaisances au service d’une variété de travaux axés sur les malades. Elle a également été coordonnatrice d’un centre d’expertise ayant pour mission de regrouper différentes parties prenantes issues des secteurs de la recherche, du système de santé et des collectivités dans le but d’améliorer l’accès au système de santé.
Carrie Anna McGinn met à bon usage son expérience de vie avec la COVID-19 de longue durée et l’encéphalomyélite myalgique pour faire avancer la reconnaissance, la recherche et l’adaptation des soins en matière de maladies post-infectieuses.
Elle est récemment devenue membre de notre groupe de travail qui se consacre à l’éducation médicale et au développement de stagiaires (ICanCME Trainee Development and Medical Education Working Group) et est la co-fondatrice de plusieurs groupes de niveau provincial et fédéral qui travaillent sur l’aspect scientifique des maladies post-infectieuses. Elle est également co-présidente de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) et patiente partenaire d’un certain nombre d’organismes canadiens qui font de la recherche et développent des projets axés sur les maladies post-infectieuses.
Alain Moreau PhD
Directeur du réseau de recherche ICanCME
Équipe de leadership communautaire
Il a été directeur de la recherche et chef de la direction scientifique du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (2013-2016). Le Dr Moreau a été directeur du Réseau canadien de recherche en santé buccodentaire – RCRSB (2016-2022) et il a été membre (2010-2022) et vice-président (2012-2016) du conseil consultatif de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).
En 2019, le Dr Moreau a été nommé directeur du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique (ICanCME), un autre réseau de recherche national financé par les IRSC. Il est un expert internationalement reconnu dans le domaine de la génétique moléculaire de la scoliose pédiatrique. Ses découvertes ont donné lieu à de nombreux articles évalués par des pairs, à des conférences internationales en tant que conférencier invité, à plusieurs prix ainsi qu’à 72 brevets portant sur des tests diagnostiques et des molécules thérapeutiques novateurs.
Le Dr Moreau est cofondateur et directeur scientifique d’Inception Therapeutic Inc., une start-up basée à Montréal qui développe des tests diagnostiques pour l’arthrose primaire et de nouveaux médicaments modificateurs de la maladie pour l’arthrose. Les principaux intérêts de recherche du Dr Moreau concernent la scoliose pédiatrique et d’autres maladies complexes de l’adulte telles que l’arthrose, l’ostéoporose et l’encéphalomyélite myalgique.
Sabrina Poirier
Équipe de leadership communautaire
Présidente – Développement des stagiaires et éducation médicale
Sabrina Poirier travaille dans les secteurs privés, publics et sans but lucratif depuis plus de 20 ans. Ses activités en politique, en éducation et en développement communautaire ont contribué à articuler sa perspective et raffiner son approche en matière d’engagement significatif et d’amélioration des systèmes.
Elle est co-fondatrice du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique (IcanCME), présidente de son groupe de travail qui se consacre à l’éducation médicale et au développement de stagiaires et membre de l’équipe de leadership communautaire 2023-2025.
De 2018 à 2021, elle a été Ambassadrice de la recherche pour l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) – l’un des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) – et, de 2020 à 2023, membre du comité consultatif communautaire du réseau américain des centres de recherche collaborative (Collaborative Research Centers Network) subventionné par les Instituts nationaux de la santé (National Institutes of Health ou NIH).
Sabrina Poirier déploie toutes ses ressources – connaissances, habiletés, expertise et expérience personnelle comme personne vivant avec l’encéphalomyélite myalgique – dans le combat pour faire avancer la compréhension, le traitement et la recherche et faire sortir la maladie de l’ombre une fois pour toutes.
Farah Tabassum, MD
Équipe de leadership communautaire
Avant de se joindre à la clinique, elle avait effectué un fellowship d’un an en santé environnementale clinique dans le cadre du programme de perfectionnement des compétences offert par le département. En parallèle, elle avait terminé sa formation en médecine fonctionnelle à l’Institut de médecine fonctionnelle et obtenu son agrément comme praticienne. Auparavant, elle avait été psychothérapeute puis, pendant douze ans, membre du personnel du centre de santé communautaire Four Villages (The Four Villages Community Health Centre).
En plus de travailler à la clinique de santé environnementale, elle est aussi médecin consultante au sein du groupe de médecine ontarien eConsult, où elle traite les questions ayant trait à l’exténuement relié au syndrôme post-Covid et à diverses conditions chroniques complexes en santé environnementale. En juin 2023, elle s’est jointe au centre ontarien des pratiques efficaces (Centre for Effective Practice) en tant que cheffe clinique pour contribuer à la mise au point d’un outil destiné aux soins cliniques primaires dans les cas d’encéphalomyélite myalgique, de tachycardie orthostatique posturale, de fibromyalgie et d’hypersensibilité chimique multiple.
Elle a toujours été animée par un profond intérêt pour les approches intégratives en matière de santé, mieux-être et prévention. Elle avait d’abord obtenu son diplôme en médecine à la faculté de médecine de l’université McGill, puis son diplôme en médecine familiale à l’université McMaster en 2001.
Maeghan Taverner
Équipe de leadership communautaire
Maeghan Taverner (iel/elle) est un·e artiste et défenseur·e des droits situé·e à Kjipuktuk/Halifax, en Nouvelle-Écosse. Iel a été membre du comité directeur d’ICanCME et fait maintenant partie de l’équipe de leadership communautaire. Iel vit avec une encéphalomyélite myalgique ainsi que quelques autres maladies rares, et partage donc son expertise issue de ses expériences en milieu hospitalier et en clinique externe. Iel est également président·e du conseil d’administration de Dance Nova Scotia et préside son Comité sur l’accessibilité. Iel détient un baccalauréat spécialisé en théâtre et sociologie de l’Université Dalhousie. Iel était étudiant·e aux cycles supérieurs en sociologie lorsqu’iel a développé la maladie en 2019. Iel consacre maintenant son temps à la défense des droits des personnes en situation de handicap et souhaite contribuer à la création d’espaces plus accessibles et inclusifs.
Conseil consultatif scientifique et médical international
Le Conseil consultatif scientifique et médical international veille à ce que les activités de recherche du réseau répondent aux plus hauts standards de qualité et que les objectifs soient atteints.
Chris Armstrong PhD
Membre CSMI
Directeur- Melbourne ME/CFS Collaboration
Open Medicine Foundation
Université de Melbourne, Australie
Le Dr Armstrong a obtenu son doctorat en biochimie à l’Université de Melbourne, où il a été le premier à appliquer la métabolomique au domaine de l’EM/SFC (publiée en 2015). L’étude initiale portait sur le sang et l’urine, et l’étude de suivi en 2017 s’intéressait aux selles et aux bactéries intestinales. En 2017 et 2018, le Dr Armstrong a lancé plusieurs nouveaux projets, élargissant ses connaissances en métabolomique par résonance magnétique nucléaire (RMN) en collaboration avec plusieurs groupes de recherche internationaux travaillant sur l’EM/SFC. En 2019, il a été recruté par Open Medicine Foundation en tant que liaison scientifique, afin de faciliter la communication entre les Centres de Recherche Collaboratifs ainsi que communiquer entre ceux-ci et la communauté plus large de l’EM/SFC. Dans le cadre de ce rôle, il collabore également avec l’Université de Stanford en tant que chercheur invité, afin de poursuivre ses recherches. Au cours de 2018 et 2019, il a développé une hypothèse selon laquelle l’EM/SFC résulte d’une production accrue de sous-produits réactifs de l’azote issus du métabolisme énergétique, et prévoit de continuer à tester cette hypothèse.
Jonas Bergquist MD PhD
Membre CSMI
Professeur
Directeur CRC for ME/CFS
Directeur médical en chef pour OMF
Centre biomédical, Université d’Uppsala
Suède
Le professeur Dr Jonas Bergquist, MD, PhD, est titulaire de la chaire en chimie analytique et neurochimie au Centre biomédical, Département de chimie, à l’Université d’Uppsala, en Suède. Il est également professeur adjoint en pathologie au Département de pathologie, Faculté de médecine, Université de l’Utah, aux États-Unis, et professeur distingué en médecine de précision à l’Université médicale de Binzhou, à Yantai, en Chine. Il est par ailleurs directeur du centre de recherche clinique collaboratif à Uppsala (en collaboration avec l’École Médicale de Harvard et l’Université de Stanford) axé sur l’encéphalomyélite myalgique (EM).
Le groupe du professeur Bergquist développe en permanence des outils analytiques généraux pour le dépistage diagnostic moléculaire et la découverte de biomarqueurs des états pathologiques. Les technologies utilisées couvrent tous les aspects essentiels : identification des applications cliniques pertinentes, prélèvement in-situ invasif d’échantillons complexes, préparation avancée des échantillons, séparation liquide multidimensionnelle, spectrométrie de masse haute résolution et analyse multivariée des données.
Le professeur Bergquist se concentre notamment sur l’exploration de l’implication neuroimmunologique dans les maladies neurodégénératives en utilisant la protéomique et la métabolomique, avec un intérêt particulier pour l’étude du liquide céphalo-rachidien et des tissus difficiles d’accès. À ce jour, il a publié plus de 550 articles, avec environ 10,000 à 13,000 citations (indice h de 59 sur Web of Science et de 72 sur Google Scholar).
Sonya Chowdhury
Membre CSMI
Chef de la direction, Action for M.E.
Royaume-Uni
Sonya Chowdhury est la chef de la direction de l’organisation caritative britannique Action for M.E. depuis 10 ans. Action for M.E. offre des informations et du soutien directs, ainsi que des services de plaidoyer individuel et de soins de santé aux enfants et adultes atteints de l’EM, tout en soutenant également les familles et les professionnels qui travaillent avec eux. L’organisation œuvre également pour accroître la visibilité de l’EM et obtenir des changements pour l’avenir grâce à ses activités de relations publiques et de recherche. Sa stratégie ambitieuse de recherche Breakthrough-ME inclut également le premier Centre d’Excellence en Génétique, une collaboration virtuelle lancée en partenariat avec le Professeur Chris Ponting, de l’unité génétique humain MRC de l’Université d’Édimbourg. Sonya est co-investigatrice de la plus grande étude mondiale sur l’EM, DecodeME, et préside son groupe de gestion. Elle est également co-présidente fondatrice de World ME Alliance. Sonya est aussi la mère d’un fils atteint de l’EM, qui est tombé malade un an après qu’elle ait rejoint l’organisation caritative.
Ronald Wayne Davis PhD
Membre CSMI
Professeur de biochimie et de génétique
Directeur, Stanford Genome Technology Center
Directeur, ME/CFS Collaborative Research Center at Standord
Faculté de médecine de Stanford
Californie, États-Unis
Nancy Klimas MD
Membre CSMI
Président, Département d’immunologie clinique
Directeur, Institute for Neuro-Immune Medicine
Doyen adjoint à la recherche, Dr. Kiran C. Patel College of Osteopathic Medicine,
Université Nova Southeastern
Floride, États-Unis
La Dre Nancy Klimas, MD, est professeure de médecine au Dr. Kiran C. Patel College of Osteopathic Medicine et présidente du Département d’immunologie clinique à l’université de Nova Southeastern. Elle est également doyenne de la recherche pour le KPCOM et a fondé l’Institute for Neuro Immune Medicine (INIM) à l’université Nova Southeastern.
En partenariat avec le programme de recherche sur la maladie de la guerre du Golfe de Miami Veteran’s Administration Medical Center, l’INIM est un institut de recherche et clinique multidisciplinaire qui adopte une approche de biologie des systèmes pour comprendre les maladies médicales complexes, telles que l’encéphalomyélite myalgique/ le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et la maladie de la guerre du Golfe.
La Dre Klimas est professeure émérite à l’École de Médicine Miller de l’Université de Miami, diplomée du American Board of Internal Medicine, diplomée en immunologie diagnostique des laboratoires et directrice de la recherche en immunologie clinique au Miami VAMC. Elle a acquis une reconnaissance nationale et internationale pour ses recherches et ses efforts cliniques sur les troubles à symptômes multiples, y compris l’EM/SFC et la maladie de la guerre du Golfe. Elle a été présidente de International Association for CFS and Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME), une organisation professionnelle de cliniciens et de chercheurs, et membre du comité consultatif sur le SFC du Department of Health and Human Services (HHS).
Eliana Lacerda MD PhD
Membre CSMI
Équipe CureME – Chef de la recherche
Département de recherche clinique
Faculté des maladies infectieuses et tropicales
London School of Hygiene & Tropical Medicine, Londres, Royaume-Uni
La Dre Eliana Lacerda a concentré ses activités de recherche sur les aspects cliniques et épidémiologiques de l’EM/SFC depuis 2007 et a cofondé l’équipe CureME à la London School of Hygiene & Tropical Medicine (Londres, Royaume-Uni). De plus, la Dre Lacerda a co-créé la UK ME/CFS Biobank (UKMEB), la première biobanque spécifique à la maladie dédiée à la recherche sur l’EM/SFC, dont elle est la directrice clinique. La UKMEB a fourni des échantillons biologiques et des données à des groupes de recherche d’universités à travers le monde, notamment au Royaume-Uni (Cambridge, Oxford, University College London, Dundee, Surrey et Cardiff) ; au Brésil (Université de São Paulo) ; en Espagne (Universidad Católica de Valencia) ; en Israël (Weizmann Institute of Science) ; en Autriche (Institute of Biomedical Science, Graz) ; en Allemagne (Charité) ; aux États-Unis (The Jackson Laboratory, UMass Amherst, Whittemore Peterson Institute, Stanford University) et en Australie (Garvan-Weizmann Centre for Cellular Genomics).
La Dre Lacerda a été vice-présidente de l’EUROMENE, un réseau impliquant des participants de 22 pays européens, qui a fourni des lignes directrices pour la recherche épidémiologique, clinique et sur les biomarqueurs, ainsi que pour le diagnostic et les soins de santé destinés aux personnes atteintes de l’EM/SFC. La Dre Lacerda est investigatrice principale d’un nouveau projet de recherche (financé par le NIH) portant sur la réactivation virale de l’HHV6 chez les personnes atteintes de l’EM/SFC et de la COVID longue au Royaume-Uni.
Neil McGregor PhD
Membre CSMI
Professeur associé en clinique
École de dentisterie, Université de Melbourne
Melbourne, Australie
Le Dr Neil McGregor est professeur associé en clinique à l’Université de Melbourne, en Australie. Neil a obtenu son doctorat à l’Université de Sydney en 2000 et a publié plus de 70 articles dans des revues à comité de lecture. Il a été co-éditeur du Journal of Chronic Fatigue Syndrome jusqu’à ce qu’il soit remplacé par la revue actuelle. Ses recherches académiques portent sur la science de la métabolomique, la microbiologie, la génétique et les maladies médiées par l’inflammation.
Peter Rowe MD
Membre CSMI
Professeur en pédiatrie
Directeur de la clinique de la fatigue chronique, Johns Hopkins Children’s Center
Université Johns Hopkins, Faculté de médecine
Maryland, États-Unis
Le Dr Rowe est diplômé du Trinity College de l’Université de Toronto et de la Faculté de médecine de l’Université McMaster. Ses travaux ont porté sur l’association entre les troubles circulatoires traitables et le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), ainsi que sur le chevauchement de ces conditions avec la laxité du tissu conjonctif et le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il dirige la clinique de la fatigue chronique du Johns Hopkins Children’s Center depuis 1996, où il est le premier titulaire de la chaire de la Sunshine Natural Wellbeing Foundation en fatigue chronique et troubles associés.
Carmen Scheibenbogen
Membre CSMI
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen
Charité – Universitätsmedizin Berlin | Institut de Médecine Immunologique, Berlin, Allemagne
Carmen Scheibenbogen est hémato-oncologue et professeure d’immunologie clinique à l’Institut de médecine immunologique de la Charité de Berlin. Elle est co-fondatrice du réseau européen pour le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) financé par le programme COST, EUROMENE, du Centre de la Fatigue de la Charité (https://cfc.charite.de) et du Post COVID Network (https://pcn.charite.de). Elle a co-écrit plus de 200 articles scientifiques évalués par des pairs, en mettant l’accent sur l’EM/SFC, l’immunologie des cellules T et les vaccins contre le cancer.
Groupes de travail
Groupe de travail – Développement des stagiaires et éducation médicale
MANDAT
Pour mettre l’emphase sur l’identification et la résolution des défis importants dans la formation médicale au Canada, pour tous les professionnels de la santé, peu importe leur parcours ou leur niveau d’expérience.
Pour encourager le développement des chercheurs en début de carrière et soutenir les chercheurs établis, tout en assurant la continuité des activités de l’ACADEME de ICanCME.
LEADERSHIP
Présidente – Sabrina Poirier – Responsable du développement communautaire (retraitée pour raisons médicales), Patiente partenaire.
Groupe de travail – Instabilités vasculaires et troubles du sommeil
MANDAT
Identifier les connaissances actuelles et les lacunes liées aux instabilités vasculaires et aux troubles du sommeil dans le domaine de l’EM.
Retrouver de nouvelles approches de recherche pour aborder ces enjeux et développer des thérapies potentielles, de façon sécuritaire et respectueuse de la communauté.
LEADERSHIP
Coprésidente – Dre Heather Edgell, Ecole de kinésiologie et des sciences de la santé, Université York, et une patiente partenaire (souhaite rester anonyme).
Collège international des évaluateurs
Le Réseau de recherche ICanCME a mis en place un processus indépendant d’évaluation par les pairs, avec la participation de nombreux évaluateurs scientifiques et partenaires-patients internationaux. Ce groupe fournit des commentaires précieux aux chercheurs et stagiaires canadiens, et contribue à la promotion de l’excellence scientifique ainsi qu’à l’intégrité de notre processus d’évaluation.