Les subventions SMART soutiennent l’excellence en recherche sur l’encéphalomyélite myalgique (EM) en favorisant de nouvelles collaborations interdisciplinaires entre chercheurs, cliniciens et patients partenaires au Canada. Le programme encourage des conceptions de recherche inclusives, accessibles et respectueuses, tout en renforçant l’excellence en recherche, les milieux de formation et des partenariats significatifs avec les patients.
Récipiendaires de la subvention SMART 2026
Nom du candidat principal désigné : Simon Décary
Membres de l’équipe : Carrie Anna McGinn, Julie Marcoux, Kathy Pelletier, Guyane Beaulieu, Simon Hamel, Maxime Sasseville, Tiff-Annie Kenny, Todd Davenport.
Établissement d’accueil : Université de Sherbrooke
Titre de la demande : Co-conception d’une intervention de mobilisation des connaissances dirigée par les patients sur l’encéphalomyélite myalgique au Canada / Co-designing a patient-led knowledge mobilization intervention for myalgic encephalomyelitis in Canada
Afin d’améliorer la qualité des soins de santé offerts aux personnes vivant avec l’EM, ce projet vise à élaborer un programme de formation continue en ligne destiné aux professionnels de la santé, qui sera bilingue et accessible gratuitement. De nombreuses personnes atteintes d’EM sont confrontées à des délais avant d’obtenir un diagnostic, une mauvaise compréhension de leur maladie et des soins médicaux inégaux, notamment parce que les professionnels de la santé reçoivent souvent peu de formation officielle sur l’EM. Ce projet permettra de créer un programme de formation accrédité afin d’aider les cliniciens à mieux reconnaître, évaluer et prendre en charge cette maladie en s’appuyant sur les données scientifiques actuelles et sur une approche centrée sur les patients.
Le programme de formation sera élaboré en collaboration avec des professionnels de la santé, des chercheurs et des personnes ayant une expérience vécue de l’EM, afin de s’assurer qu’il soit pratique, pertinent et facile à utiliser. Les commentaires de ces différents groupes serviront à améliorer le programme avant sa mise à la disposition d’un large public par l’intermédiaire du Centre de développement professionnel de l’Université de Sherbrooke.
L’efficacité de la formation sera également évaluée en mesurant le nombre de professionnels de la santé qui y participent, leur appréciation de son utilité ainsi que l’amélioration de leurs connaissances et de leur confiance dans la prestation de soins aux personnes atteintes d’EM. Les participants rempliront des questionnaires avant et après la formation, ainsi qu’un sondage de suivi trois mois plus tard afin de déterminer dans quelle mesure ils ont appliqué les connaissances acquises dans leur pratique clinique. L’étude évaluera également si le programme est pratique à mettre en œuvre, s’il est bien accepté par les participants et s’il se prête à une mise en œuvre à plus grande échelle.
En améliorant les connaissances et la confiance des professionnels de la santé, ce projet vise à rehausser la qualité et la cohérence des soins offerts aux personnes atteintes d’EM. À long terme, une meilleure formation des cliniciens pourrait favoriser un diagnostic plus précoce, une prise en charge plus appropriée et une meilleure expérience du système de santé pour les personnes vivant avec cette maladie complexe et encore souvent mal comprise.
Nom de la candidate principale désignée : Diana C. Sanchez-Ramirez
Membres de l’équipe : Todd E. Davenport, Simon Décary, Kelly O’Brien, Karin Steere, Mark Van Ness, Adam Brown, Alexandra Rendely, Anthony Nguyen.
Établissement d’accueil : The University of Manitoba
Titre de la demande : Reproductibilité de l’activation du métaboréflexe des muscles squelettiques chez les femmes atteintes d’encéphalomyélite myalgique comparativement aux femmes atteintes du syndrome métabolique et aux femmes en bonne santé / Reproducibility of Skeletal Muscle Metaboreflex Activation in Females with Myalgic Encephalomyelitis Compared to Females with Metabolic Syndrome and Healthy Females
L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie complexe et multisystémique caractérisée par un malaise post-effort (MPE). L’un des principaux défis de la recherche sur l’EM est l’absence d’un marqueur physiologique objectif et peu contraignant permettant de refléter avec précision le processus biologique sous-jacent au MPE. L’évaluation du réflexe métabolique musculaire (métaboréflexe) constitue une approche prometteuse pour étudier les mécanismes associés aux symptômes liés à l’effort. Ce test évalue la façon dont les muscles communiquent avec les systèmes cardiovasculaire et nerveux pendant l’effort, offrant ainsi un moyen d’étudier les facteurs périphériques qui contribuent à l’intolérance à l’exercice et à l’aggravation des symptômes. Fait important, il ne nécessite pas que les personnes atteintes d’EM pratiquent un exercice intense, ce qui pourrait provoquer des exacerbations prolongées des symptômes.
L’étude comparera quatre groupes de femmes : des femmes atteintes d’EM apparue avant la COVID-19, des femmes atteintes d’EM apparue à la suite d’une infection par la COVID-19, des personnes atteintes du syndrome métabolique et des volontaires en bonne santé. Plutôt que de recourir à un exercice sollicitant l’ensemble du corps, les participantes effectueront brièvement, en position assise, un exercice de préhension de la main à un niveau d’effort modéré, suivi d’une restriction temporaire de la circulation sanguine dans le bras sollicité au moyen d’un brassard gonflable. Cette méthode de recherche bien établie permet aux chercheurs d’étudier la réponse de l’organisme aux signaux métaboliques générés par les muscles tout en réduisant au minimum l’effort physique demandé. Pendant les tests, les chercheurs mesureront la tension artérielle, la fréquence cardiaque, la variabilité de la fréquence cardiaque ainsi que la perception de l’effort par les participantes. Les participantes signaleront également leurs symptômes avant les tests et pendant les quatre semaines suivantes afin de surveiller l’apparition éventuelle d’un MPE retardé.
L’étude a été soigneusement conçue pour tenir compte des besoins des personnes atteintes d’EM. Les tests sont de faible intensité, réalisés en position assise, et les participantes peuvent arrêter à tout moment. Les séances sont prévues sur deux journées distinctes afin de réduire la charge imposée aux participantes, et les chercheurs continueront de surveiller les symptômes après les tests, puisque le MPE peut souvent apparaître plusieurs heures ou plusieurs jours plus tard. En améliorant la compréhension de la façon dont une signalisation anormale entre les muscles et les nerfs pourrait contribuer à l’intolérance à l’exercice et à d’autres symptômes de l’EM, cette recherche apportera des connaissances importantes sur les mécanismes biologiques de la maladie. À plus long terme, les résultats pourraient contribuer à la mise au point de tests cliniques objectifs et d’approches plus personnalisées pour le diagnostic, le suivi et le traitement, améliorant ultimement les soins offerts aux personnes vivant avec l’EM.
Nom de la candidate principale désignée : Jaime Seltzer
Membres de l’équipe : Jason Karamchandani, Andrew Grimson, Sarah Ketterer, Daisy Fung.
Établissement d’accueil : Université de Montréal
Titre de la demande : Programme NextGen IACC Scholars : faire progresser les analyses translationnelles sur l’EM/SFC, la COVID longue et les autres maladies chroniques associées aux infections (MCAI) à l’aide de l’ensemble de données SC4D / NextGen IACC Scholars Program: Advancing Translational Analyses in ME/CFS, Long COVID, and Related IACCs using the SC4D Dataset
La caractérisation des groupes de symptômes dans les maladies chroniques complexes (Symptom Cluster Characterization in Complex Chronic Disease, SC4D) est un vaste projet de recherche axé sur les patients, conçu pour mieux comprendre l’expérience des personnes vivant avec des maladies chroniques complexes, notamment l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), la COVID longue, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), le syndrome d’activation des mastocytes (SAM), le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et d’autres maladies chroniques associées aux infections (MCAI).
Les personnes vivant avec ces maladies présentent souvent un large éventail de symptômes, qui peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. La recherche sur ces maladies a souvent été limitée par la taille réduite des populations étudiées, ce qui rend difficile l’identification de profils de symptômes constants et de sous-groupes de patients significatifs. Le projet SC4D vise à combler cette lacune en recueillant des données auprès de plus de 2,200 participants et en générant environ 1,5 million de points de données. Cet ensemble de données de grande envergure permettra aux chercheurs d’examiner les profils de symptômes, d’identifier des groupes de patients ayant des expériences communes et de mieux comprendre la diversité de ces maladies.
Le questionnaire SC4D combine des renseignements provenant de questionnaires de santé établis, de critères diagnostiques et de questions élaborées avec la participation de personnes ayant une expérience vécue de ces maladies. Il recueille des renseignements sur des symptômes tels que la fatigue, la douleur, la diminution des capacités physiques, l’hypersensibilité sensorielle et d’autres difficultés fréquemment rapportées. Il examine également des facteurs tels que le début de la maladie, sa gravité, le temps écoulé depuis l’apparition des symptômes, les autres problèmes de santé ainsi que les facteurs sociaux susceptibles d’influencer l’expérience de la maladie. Les résultats pourraient contribuer à de futures recherches sur les biomarqueurs, à l’amélioration des outils de mesure et à l’élaboration d’approches plus personnalisées en matière de diagnostic et de soins.
Grâce au programme « NextGen IACC Scholars » financé par la subvention SMART, les chercheurs canadiens en début de carrière auront la possibilité de poser leur candidature à l’un des quatre postes financés afin de réaliser un projet de recherche et de publier un article évalué par les pairs à partir de cet ensemble de données. Pendant toute la durée de la subvention, ils bénéficieront également d’un encadrement structuré et d’une formation en analyse de données, en méthodes de recherche, en mobilisation des patients et en transfert des connaissances. Les chercheurs travailleront en collaboration pour analyser les données du projet SC4D, évaluer de nouvelles approches de mesure des symptômes et créer des ressources destinées à la fois au grand public et aux cliniciens afin de les aider à mieux comprendre comment reconnaître et prendre en charge les MCAI.