Ressources cliniques

Cette section est destinée à offrir aux généralistes une compilation de renseignements de consultation rapide et facile, pour améliorer leur compréhension des notions entourant le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique et des conditions comorbides, et pour leur fournir des conseils et des outils sur la façon de soutenir les malades dans leurs démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité.

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Liens rapides

Understanding the Basics of ME

What is Myalgic Encephalomyelitis?

ME – Diagnosis and Management

Pacing Resources

Common Comorbidities - Diagnosis and Management

Special Considerations

Assistance aux démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité

Éléments de base de l’encéphalomyélite myalgique

La documentation qui suit constitue une ressource pour comprendre la maladie et ses conditions comorbides.

Quoiqu’on ne connaisse à l’heure actuelle aucun traitement établi pour l’encéphalomyélite myalgique, il existe cependant de nombreux moyens de venir en aide aux malades qui ont reçu ce diagnostic.

Assistance et encouragement dans la gestion efficace du repos et du rythme des activités (« pacing ») ; traitement des principaux symptômes et des conditions comorbides ; appui aux démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité : voilà des moyens d’améliorer grandement leur niveau fonctionnel et leur qualité de vie.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?

L’encéphalomyélite myalgique, qu’on appelait auparavant « syndrome de fatigue chronique » et que l’on désigne souvent encore par l’abréviation EM/SFC, est une maladie chronique complexe et multisystémique aux effets dévastateurs. Elle peut se présenter à l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Il est clairement admis que c’est une maladie gravement invalidante, qui prend ses racines dans des dysfonctionnements qui affectent, parmi beaucoup d’autres, la production de l’énergie, le système immunitaire et le système nerveux.

Son apparition est souvent subite, mais elle peut aussi se développer graduellement, en général à la suite d’une infection virale ou autre. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) est l’exemple le plus récent de ce type de survenue : jusqu’à 30 % des cas de COVID grave ont débouché sur un syndrome post-COVID-19 (ou COVID-19 de longue durée), 50 % desquels se sont ensuite transformés en encéphalomyélite myalgique.

Le symptôme cardinal de la maladie est le malaise après effort ou l’exacerbation des symptômes après effort, c’est-à-dire une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif, qui se manifeste généralement de 24 à 72 heures après l’événement déclencheur. Les malades le décrivent souvent comme un « crash », un épisode asthénique qui peut durer des jours, des semaines, des mois ou même plus longtemps.

Les patients présentent également toute une série de symptômes, notamment des symptômes chroniques et sévères ressemblant à ceux de la grippe, tels que des ganglions lymphatiques sensibles ou gonflés, de la fièvre, des maux de tête, des maux de gorge, ainsi que des douleurs chroniques, des symptômes gastro-intestinaux, une sensibilité au son et à la lumière.

Bien que toute maladie puisse coexister avec l’EM, il existe plusieurs comorbidités communes qu’il convient de connaître. Il s’agit notamment de la fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), de la dysautonomie, du syndrome d’activation mastocytaire (MCAS), des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou SED hypermobile (SEDh), du SIBO, de la gastroparésie et du syndrome du côlon irritable.

Quoique la maladie puisse coexister avec n’importe quelle autre, il faut considérer certaines conditions comorbides fréquentes : fibromyalgie, STOP, dysautonomie, activation mastocytaire, syndrome d’Ehlers-Danlos courant ou hypermobile, neuropathie des petites fibres, pullulation bactérienne dans l’intestin grêle (PBIG ou SIBO), gastroparésie, syndrome du côlon ou de l’intestin irritable.

Le diagnostic est posé à l’aide de l’un des critères reconnus. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health des États-Unis et aux meilleures pratiques internationales, le Réseau de recherche ICanCME utilise les et les Critères de consensus canadiens (CCC) et le définitions de l’IOM (désormais Academy of Medicine). définitions.