Ressources de recherche

Cette section vise à fournir aux équipes de recherche un accès rapide et commode à plus d’informations sur les points suivants : diagnostic et prise en charge de la maladie et des conditions comorbides fréquentes ; considérations relatives à la sécurité et au soutien dans un environnement de recherche ; façon d’inviter et de soutenir les malades dans leur participation à vos recherches, à titre de partenaires efficaces.

Nous vous invitons à la consulter régulièrement et à l’ajouter à vos favoris pour y accéder facilement au moment de concevoir un projet de recherche avec notre collectivité.

Liens rapides

Éléments de base de l’encéphalomyélite myalgique

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?

Encéphalomyélite myalgique – critères d’inclusion et d’exclusion

Priorités pour la recherche portant sur l’encéphalomyélite myalgique

Considérations relatives à la sécurité et au soutien en milieu de recherche

Impact potentiel des conditions comorbides fréquentes sur la recherche

Amener les malades partenaires à intervenir activement dans votre recherche

Éléments de base de l’encéphalomyélite myalgique

La documentation qui suit constitue une ressource pour comprendre la maladie et ses conditions comorbides.

Quoiqu’on ne connaisse à l’heure actuelle aucun traitement établi pour l’encéphalomyélite myalgique, il existe cependant de nombreux moyens de venir en aide aux malades qui ont reçu ce diagnostic.

Assistance et encouragement dans la gestion efficace du repos et du rythme des activités (« pacing ») ; traitement des principaux symptômes et des conditions comorbides ; appui aux démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité : voilà des moyens d’améliorer grandement leur niveau fonctionnel et leur qualité de vie

Qu’est-ce l’encéphalomyélite myalgique ?

L’encéphalomyélite myalgique, qu’on appelait auparavant « syndrome de fatigue chronique » et que l’on désigne souvent encore par l’abréviation EM/SFC, est une maladie chronique complexe et multisystémique aux effets dévastateurs. Elle peut se présenter à l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Il est clairement admis que c’est une maladie gravement invalidante, qui prend ses racines dans des dysfonctionnements qui affectent, parmi beaucoup d’autres, la production de l’énergie, le système immunitaire et le système nerveux.

L’apparition de l’EM est souvent soudaine, mais elle peut aussi se développer progressivement, généralement à la suite d’une infection virale ou d’un autre type d’infection. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) en est l’exemple le plus récent. Jusqu’à 30 % des cas de COVID aiguës se transforment en COVID longue ou PASC (séquelles post-aiguës de COVID-19), et 50 à 60 % d’entre elles se transforment en EM.

Son apparition est souvent subite, mais elle peut aussi se développer graduellement, en général à la suite d’une infection virale ou autre. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) est l’exemple le plus récent de ce type de survenue : jusqu’à 30 % des cas de COVID grave ont débouché sur un syndrome post-COVID-19 (ou COVID-19 de longue durée), 50 % desquels se sont ensuite transformés en encéphalomyélite myalgique.

Les patients présentent également toute une série de symptômes, notamment des symptômes chroniques et sévères ressemblant à ceux de la grippe, tels que des ganglions lymphatiques sensibles ou gonflés, de la fièvre, des maux de tête, des maux de gorge, ainsi que des douleurs chroniques, des symptômes gastro-intestinaux, une sensibilité au son et à la lumière.

Bien que toute maladie puisse coexister avec l’EM, il existe plusieurs comorbidités communes qu’il convient de connaître. Il s’agit notamment de la fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), de la dysautonomie, du syndrome d’activation mastocytaire (MCAS), des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou SED hypermobile (SEDh), du SIBO, de la gastroparésie et du syndrome du côlon irritable.

Les malades trouvent difficile, voire impossible, de reprendre leur fonctionnement antérieur et ce, même pour les activités du quotidien (par exemple prendre une douche, préparer un repas). La gravité de l’encéphalomyélite myalgique varie beaucoup ; près d’un quart des malades ne peuvent quitter la maison ou le lit pendant un certain temps (beaucoup, indéfiniment) et près des trois quarts sont incapables de travailler.

Le diagnostic se pose à partir d’un de plusieurs critères acceptés. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health (États-Unis) et aux meilleures pratiques internationales, notre Réseau suit les définitions du document Critères du Consensus canadien Canadian Consensus Criteria (CCC) et de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine)
Encépha Canadian Consensus Criteria (CCC) et le IOM (now Academy of Medicine) définitions.

Encéphalomyélite myalgique – critères d’inclusion et d’exclusion

Recommandations du Consensus (2021)

Éléments essentiels de diagnostic et de prise en charge

Critères de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine) (2015)

Critères du consensus canadien (2003)

Définition clinique et lignes directrices à l’intention des médecins

Ressources de la Coalition américaine de la pratique clinique concernant l’EM/SFC

Élaboration d’une étude

Lignes directrices en vue de l’élaboration d’une étude clinique portant sur l’encéphalomyélite myalgique

Webinaires

Priorités pour la recherche portant sur l’encéphalomyélite myalgique

Conseil consultatif communautaire financé par les NIH – Priorités de recherche du MECFS

Considérations relatives à la sécurité et au soutien dans le cadre de la recherche

Conseil communautaire consultatif financé par les National Institute for Health – Priorités pour la recherche portant sur l’encéphalomyélite myalgique

Considérations relatives à la sécurité et au soutien en milieu de recherche

Ressources relatives au rythme des activités (« pacing ») pour les personnes qui participent à vos recherches

Potential Impact of Common Comorbidities in Research

Intolérance orthostatique

Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP)

Bateman Horne Center – Test d’inclinaison de 10 minutes de la NASA

Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

Syndrome d’Ehlers-Danlos et de l’hypermobilité

(Ajouter lien)

Amener les malades partenaires à intervenir activement dans votre recherche

Malade et partenaire : pourquoi ?

Les raisons de faire intervenir les patients dans la recherche (IALA, IRSC)
Le pouvoir de l’engagement des malades : de l’engagement à l’équité (PXJ)
Dawn Richards : les malades en tant que personnes (BMJ Opinion)
Apprendre de l’« expertise vécue » : amener les athlètes et les malades à intervenir activement dans la recherche et les politiques de la médecine du sport et de l’exercice (BMJ) (Note : les programmes d’exercice ne conviennent pas à ce groupe de malades ; cependant les leçons tirées de l’article peuvent s’appliquer à toute forme de partenariat avec tout groupe de malades.

Malade et partenaire : Comment ?