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Ressources pour les patients
Cette section vise à fournir aux malades un accès rapide et commode à plus d’informations sur les points suivants : diagnostic et prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique ; diagnostic et prise en charge des conditions comorbides ; considérations particulières ; demandes d’accommodement et programmes d’assistance invalidité.
Nous vous invitons à la consulter régulièrement et à l’ajouter à vos favoris pour y accéder facilement au moment de vous préparer en vue d’une consultation.
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Éléments de base de l’encéphalomyélite myalgique
La documentation qui suit constitue une ressource pour comprendre la maladie et ses conditions comorbides.
Quoiqu’on ne connaisse à l’heure actuelle aucun traitement établi pour l’encéphalomyélite myalgique, il existe cependant de nombreux moyens de venir en aide aux malades qui ont reçu ce diagnostic.
Assistance et encouragement dans la gestion efficace du repos et du rythme des activités (« pacing ») ; traitement des principaux symptômes et des conditions comorbides ; appui aux démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité : voilà des moyens d’améliorer grandement leur niveau fonctionnel et leur qualité de vie
Qu’est-ce l’encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique, qu’on appelait auparavant « syndrome de fatigue chronique » et que l’on désigne souvent encore par l’abréviation EM/SFC, est une maladie chronique complexe et multisystémique aux effets dévastateurs. Elle peut se présenter à l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Il est clairement admis que c’est une maladie gravement invalidante, qui prend ses racines dans des dysfonctionnements qui affectent, parmi beaucoup d’autres, la production de l’énergie, le système immunitaire et le système nerveux.
L’apparition de l’EM est souvent soudaine, mais elle peut aussi se développer progressivement, généralement à la suite d’une infection virale ou d’un autre type d’infection. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) en est l’exemple le plus récent. Jusqu’à 30 % des cas de COVID aiguës se transforment en COVID longue ou PASC (séquelles post-aiguës de COVID-19), et 50 à 60 % d’entre elles se transforment en EM.
Son apparition est souvent subite, mais elle peut aussi se développer graduellement, en général à la suite d’une infection virale ou autre. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) est l’exemple le plus récent de ce type de survenue : jusqu’à 30 % des cas de COVID grave ont débouché sur un syndrome post-COVID-19 (ou COVID-19 de longue durée), 50 % desquels se sont ensuite transformés en encéphalomyélite myalgique.
Les patients présentent également toute une série de symptômes, notamment des symptômes chroniques et sévères ressemblant à ceux de la grippe, tels que des ganglions lymphatiques sensibles ou gonflés, de la fièvre, des maux de tête, des maux de gorge, ainsi que des douleurs chroniques, des symptômes gastro-intestinaux, une sensibilité au son et à la lumière.
Bien que toute maladie puisse coexister avec l’EM, il existe plusieurs comorbidités communes qu’il convient de connaître. Il s’agit notamment de la fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), de la dysautonomie, du syndrome d’activation mastocytaire (MCAS), des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou SED hypermobile (SEDh), du SIBO, de la gastroparésie et du syndrome du côlon irritable.
Les malades trouvent difficile, voire impossible, de reprendre leur fonctionnement antérieur et ce, même pour les activités du quotidien (par exemple prendre une douche, préparer un repas). La gravité de l’encéphalomyélite myalgique varie beaucoup ; près d’un quart des malades ne peuvent quitter la maison ou le lit pendant un certain temps (beaucoup, indéfiniment) et près des trois quarts sont incapables de travailler.
Le diagnostic est posé à l’aide de l’un des critères reconnus. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health des États-Unis et aux meilleures pratiques internationales, le Réseau de recherche ICanCME utilise les Critères de consensus canadiens (CCC) et les définitions de l’IOM (désormais Academy of Medicine).
ME – Diagnosis and Management
ME Diagnosis and Management
- Mayo Clinic Proceedings – Diagnosis and Management of ME (2023)
Consensus Recommendations (2021)
IOM Criteria (now National Academy of Medicine) (2015)
Canadian Consensus Criteria (2003)
U.S. MECFS Clinician Coalition Resources
- U.S. ME/CFS Clinician Coalition – Diagnosing ME/CFS in People with Long COVID
- U.S. ME/CFS Clinician Coalition – Testing Recommendations
- U.S. ME/CFS Clinician Coalition – Treatment Recommendations
- U.S. ME/CFS Clinician Coalition – Website (Clinical Management Section)
Webinars
- Dr. Muirhead on ME diagnosis and management (hosted by CIHR-IMHA)
- Dr. Bateman, Dr. Muirhead, Dr. Nacul and Dr. Robertson on ME diagnosis and management
- Dr. Yellman on What is Post Exertional Malaise (Video)
- Dr. Yellman on What is Post Exertional Malaise (Presentation Slides)
- Dialogues for MECFS – Understanding Post Exertional Malaise (PEM)
- Unrest Documentary on YouTube
Pacing Resources
Pacing and Management Guides
- Pacing and Management Guide for MECFS and Long COVID (MEAction and Patient-Led Research Collaborative)
- Pacing and Management Guide for MECFS (MEAction)
- Pediatric Pacing and Management Guide for MECFS and Long COVID (MEAction and Long COVID Families)
- Crash Survival Guide (Bateman Horne Center)
Common Comorbidities – Diagnosis and Management
Orthostatic Intolerance
Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS)
Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)
- Bateman Horne Center – Presentation on MCAS (Video)
- Bateman Horne Center – Presentation on MCAS (Slides)
- Guide for MCAS Diagnostic Workup
Ehlers-Danlos and Hypermobility Disorders
Resources to follow soon.
Considérations particulières
Considérations particulières
- Considérations relatives aux soins en clinique d’urgence ou sans rendez-vous (Bateman Horne Center)
- Préparation en vue d’une opération chirurgicale (article de revue scientifique)