Qu’est-ce l’encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM), anciennement connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui affecte de multiples systèmes corporels. L’EM touche les enfants, les adolescents et les adultes de tous âges.
Il est de plus en plus reconnu que l’EM est une maladie invalidante grave qui trouve son origine dans des dysfonctionnements qui altèrent la production d’énergie, le système immunitaire, le système nerveux et bien d’autres choses encore.
L’apparition de l’EM est souvent soudaine, mais elle peut aussi se développer progressivement, généralement à la suite d’une infection virale ou d’un autre type d’infection. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) en est l’exemple le plus récent. Jusqu’à 30 % des cas de COVID aiguës se transforment en COVID longue ou PASC (séquelles post-aiguës de COVID-19), et 50 à 60 % d’entre elles se transforment en EM.
Les principaux symptômes sont une fatigue profonde et débilitante, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs, une intolérance orthostatique et des troubles autonomes. Un symptôme unique est le malaise post-effort (MPE), qui est l’aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif et qui se manifeste généralement entre 24 et 72 heures après l’événement déclencheur. Les patients décrivent souvent le malaise post-effort comme un « crash » dont il faut parfois des jours, des semaines ou plus pour se remettre.
Les patients présentent également toute une série de symptômes, notamment des symptômes chroniques et sévères ressemblant à ceux de la grippe, tels que des ganglions lymphatiques sensibles ou gonflés, de la fièvre, des maux de tête, des maux de gorge, ainsi que des douleurs chroniques, des symptômes gastro-intestinaux, une sensibilité au son et à la lumière.
Bien que toute maladie puisse coexister avec l’EM, il existe plusieurs comorbidités communes qu’il convient de connaître. Il s’agit notamment de la fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), de la dysautonomie, du syndrome d’activation mastocytaire (MCAS), des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ou SED hypermobile (SEDh), du SIBO, de la gastroparésie et du syndrome du côlon irritable.
Les personnes atteintes d’EM éprouvent des difficultés (voire une impossibilité) à fonctionner comme elles le faisaient avant l’apparition de la maladie, y compris dans les activités de la vie quotidienne (par exemple, se doucher, préparer les repas). L’EM peut présenter un large éventail de sévérités et jusqu’à un quart des personnes atteintes sont alitées ou confinées à la maison à un moment donné de leur maladie, souvent pour une durée indéterminée.
Le diagnostic se pose à partir d’un de plusieurs critères acceptés. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health (États-Unis) et aux meilleures pratiques internationales, notre Réseau suit les définitions du document Critères du Consensus canadien Canadian Consensus Criteria (CCC) et de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine)
Encépha Canadian Consensus Criteria (CCC) et le IOM (now Academy of Medicine) définitions.
