Le Réseau de recherche ICanCME obtient un financement renouvelé pour les 5 prochaines années

18 octobre 2024 (Montréal, Québec) – Aujourd’hui, le Réseau de recherche ICanCME a annoncé l’obtention d’un financement renouvelé pour les cinq prochaines années afin de soutenir la recherche canadienne sur l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), grâce à une subvention réseau catalyseur de 2 millions de dollars des Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC).

Ce financement soutiendra plusieurs projets de recherche dans des institutions à travers le pays et contribuera à faire avancer la compréhension, le diagnostic et le traitement de l’EM, améliorant ainsi la vie des Canadiens vivant avec cette maladie débilitante. Il contribuera également à maintenir et à promouvoir le développement de la prochaine génération de scientifiques dans ce domaine.

Le besoin croissant de recherche sur l’EM

Ce financement survient à un moment crucial. Le besoin d’étudier, de comprendre et de traiter l’EM est plus urgent que jamais, car au moins la moitié des personnes diagnostiquées avec la COVID longue répondent aux critères diagnostiques de l’EM. En 2023, Statistique Canada estimait qu’au moins 3,5 millions d’adultes canadiens ont déclaré éprouver des symptômes à long terme après une infection par la COVID-19, dont plus de la moitié (58,2 %) faisaient encore face à ces défis en juin 2023.

Les changements climatiques ont également provoqué un bouleversement majeur dans la propagation des maladies infectieuses au Canada, créant une nouvelle ère dangereuse pour la propagation des maladies transmises par les moustiques et les tiques, telles que le virus du Nil occidental et la borréliose, qui peuvent déclencher l’EM.

Par conséquent, le besoin de s’attaquer à l’EM au Canada est urgent et croît de façon exponentielle.

La collaboration est au cœur du Réseau ICanCME

Le réseau de recherche ICanCME tient à remercier chacune des personnes ayant contribué à ses diverses activités au cours des 5 dernières années de fonctionnement, ainsi que celles qui ont contribué à notre plus récente demande de subvention.

Enfin, ICanCME a largement bénéficié du leadership de nos partenaires patients, ainsi que du soutien de la communauté canadienne et internationale de l’EM, très active et engagée.

Document d’information

À propos de ICanCME

Le Réseau de recherche collaboratif canadien interdisciplinaire sur l’Encéphalomyélite Myalgique, dont l’acronyme en anglais est ICanCME  (Interdisciplinary Canadian Collaborative Myalgic Encephalomyelitis Research Network) a été proposé par un patient partenaire et se prononce « I Can See M.E. », est un réseau de recherche national initialement financé par une subvention réseau catalyseur des Instituts de recherche en Santé du Canada (IRSC) en 2019.

Le réseau vise à améliorer la santé des Canadiens vivant avec l’Encéphalomyélite Myalgique (EM).

Depuis sa création, ICanCME a développé une structure de gouvernance robuste, favorisant le dialogue et la recherche dans des domaines clés affectant les patients atteints d’EM.

Qu’est-ce que l’Encéphalomyélite Myalgique (EM) ?

L’Encéphalomyélite Myalgique (EM) est une maladie chronique complexe et gravement invalidante, caractérisée par des dysfonctionnements multi-systémiques qui altèrent la production d’énergie ainsi que les systèmes immunitaire, endocrinien, gastro-intestinal, nerveux central et plus encore. Avant la pandémie de COVID-19, cette maladie touchait 17 à 24 millions de personnes dans le monde et plus de 600 000 au Canada.

Malgré sa prévalence, il n’existe actuellement aucun biomarqueur diagnostique approuvé, ni aucun traitement ou remède approuvé par Santé Canada ou la Food and Drug Administration aux États-Unis pour l’EM. Les personnes vivant avec l’EM font face à des défis considérables, avec jusqu’à 75 % d’entre elles incapables de travailler et environ 25 % régulièrement confinées chez elles ou alitées.

De plus, les personnes atteintes d’EM connaissent des niveaux de gravité fluctuants, 61 % d’entre elles étant alitées lors de leurs pires journées. Elles vivent en moyenne avec une qualité de vie inférieure à celles des personnes atteintes de sclérose en plaques, d’arthrite rhumatoïde, de plusieurs types de cancers, d’insuffisance rénale chronique ou d’insuffisance cardiaque congestive.

De plus, les patients atteints d’EM sont souvent confrontés à des comorbidités telles que la dysautonomie, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), la fibromyalgie, le syndrome d’hypermobilité d’Ehlers-Danlos (hEDS ou SED), le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS), la gastroparésie, la neuropathie à petites fibres, et d’autres.

Les réalisations collaboratives de ICanCME

Le réseau de recherche ICanCME a accompli des étapes significatives grâce à la collaboration et à l’innovation, notamment :

● Projets de recherche : Réalisation de trois projets majeurs avec des équipes transdisciplinaires.

• Projet 1 (chercheur principal Dr Luis Nacul) : Contribution des infections virales dans l’EM : Une étude virologique complète utilisant les cohortes du Projet Générations BC (BCGP) et du Partenariat canadien pour la santé de demain (CPTP)
• Projet 2 (chercheur principal Dr Dawei Li) : Analyses génomiques et transcriptomiques des rétrovirus endogènes (ERV) dans l’EM
• Projet 3 (chercheur principal Dr Amir Landi) : Profilage transcriptomique à l’échelle du génome des cellules mononuclées périphériques pour décoder l’inflammasome de l’hôte et les altérations immunitaires dans la pathogenèse de l’EM.

● Projet de recherche trans-réseau : Développement d’un projet trans-réseau visant à développer une infrastructure de recherche durable et à harmoniser l’intégration et la standardisation des bases de données et des procédures de bio-banques.

● Nouvelles équipes collaboratives : Création de 10 équipes de recherche collaboratives grâce au programme de subvention à la découverte nouvelles frontières en EM regroupant plus de 100 membres (chercheurs, cliniciens et patients partenaires). La plupart d’entre eux étaient nouveaux dans le domaine de l’EM.

● Bourses d’études : Attribution de 12 bourses dans le cadre du programme « Les Étoiles de demain en recherche sur l’EM » pour des étudiants diplômés et des post-doctorants prometteurs.

● Groupes de travail : Création de quatre groupes de travail actifs, engageant plus de 70 membres:

• Diagnostic, Évaluation clinique, Développement d’essais cliniques

• Épidémiologie, Gestion des données et Conception d’études

• Formation de la relève et Éducation médicale

• Instabilités vasculaires et Troubles du sommeil

● Engagement des parties prenantes : Implication des chercheurs, cliniciens, stagiaires, partenaires patients, ainsi que des partenaires gouvernementaux et industriels.

● Diffusion and mobilisation des connaissances :

• Présentation des avancées en recherche clinique à plus de 1 000 cliniciens.

• Diffusion des plus récents progrès en recherche à plus de 300 scientifiques.

• Co-création et co-animation d’un webinaire en partenariat avec l’IALA-IMHA

  (5 900 vues).

● Soutien aux chercheurs en début de carrière : Assistance aux chercheurs débutants et confirmés dans l’obtention de subventions externes pour la recherche sur l’EM, aboutissant à de nouveaux financements.

● Développement de la main-d’œuvre spécialisée: Recrutement de nouveaux étudiants diplômés et post-doctorants.

● Site web bilingue : Mise en place du site web bilingue d’ICanCME (https://www.icancme.ca/)

• Offrant des ressources adaptées et un accès rapide pour répondre aux besoins des chercheurs, cliniciens et partenaires patients.
• Établissement d’une plateforme virtuelle pour encourager la collaboration.

Citations clés

« Dans la symphonie complexe de l’EM, notre tâche est de déchiffrer les notes insaisissables – les murmures des cellules, les rythmes cachés de cette maladie complexe. L’histoire de chaque patient est une composition unique, et notre rôle en tant que chercheur est d’harmoniser la science avec la compassion. N’oublions pas que l’espoir est notre refrain final. »

— Pr Alain Moreau, Chercheur principal et Directeur, Réseau de recherche ICanCME

« Je suis ravi de voir cette équipe de candidats se montrer à la hauteur des exigences élevées de l’évaluation par les pairs aux IRSC. Le leadership des patients en recherche n’a plus de secrets pour cette équipe, et je soupçonne que c’est cette expérience qui a convaincu les évaluateurs de l’exemplarité et du bien-fondé de ce projet. Lorsqu’il est réellement mis à profit, le savoir-faire des patients se traduit par d’énormes retombées. »

— Dr Karim Khan, directeur scientifique, Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite, Instituts de recherche en santé du Canada

Pour plus d’information, visitez notre site web ICanCME Research Network.

Dès le début de la pandémie, des scientifiques ont prévenu que la COVID-19 pouvait entraîner des séquelles à long terme, et ce, même après une infection bénigne. Après tout, au moins une douzaine d’autres pathogènes connus provoquent des syndromes post-infection. Pourquoi n’a-t-on pas vu venir ce problème pour ainsi possiblement éviter que des millions de personnes développent la COVID longue?

Il n’y a rien dans l’histoire du monde qui indique que se faire infecter par un pathogène est une bonne chose. On devrait toujours essayer de prévenir toutes les infections, même celles qui semblent bénignes, dit d’entrée de jeu le Dr Donald Vinh, microbiologiste-infectiologue au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et chercheur clinicien.

Les recherches sur la COVID longue pourraient bénéficier aux autres syndromes de fatigue qui suivent des infections. Ces troubles difficiles à diagnostiquer et à traiter touchent deux fois plus de femmes que d’hommes. Un symbole du sexisme de la médecine ?

Selon des spécialistes, la crise actuelle de la COVID-19 de longue durée est reliée au manque d’attention que reçoivent les maladies chroniques, comme l’EM/SFC.

Comme d’autres maladies chroniques similaires qu’on néglige, elle remet en question le modèle simpliste de la maladie infectieuse, selon lequel un agent pathogène donné cause un ensemble prévisible de symptômes faciles à définir, qui s’atténuent quand l’agent pathogène est éliminé. Elle remet en cause notre confiance en nos institutions, parce que pour vraiment lutter contre les difficultés auxquelles font face ces malades, il faut reconnaître les déficiences du système de santé à l’égard des malades chroniques, le manque d’accessibilité du soutien social, et le manque de sensibilité à l’origine des nombreuses souffrances que leur infligent même leurs proches.

Cet article fait partie d’une série d’articles publiés dans la section À l’avant-garde des questions de santé (Health Affairs Forefront), intitulée « Nouveaux défis pour les soins de santé ». Composée de cinq articles, cette série porte sur les nouveaux problèmes qui confrontent les décisionnaires dans les organismes prestataires de soins, sociétés d’assurance, agences publiques, services de l’approvisionnement et établissements d’enseignement du domaine des soins de santé.

Croyez-le ou non, notre pandémie actuelle d’une maladie post-infectieuse — la COVID-19 de longue durée — n’est pas sans précédent. Elle a une sœur aînée qu’on ne connaît pas beaucoup. Les malades en souffrent tout simplement dans l’indifférence générale.

À partir des leçons apprises des malades souffrant d’épuisement chronique (syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique), beaucoup de malades souffrant de COVID-19 de longue durée réduisent leurs activités du quotidien pour s’en sortir.